當你的孩子確診了一種極為罕見的疾病，該怎么辦？
2月27日，在第17個國際罕見病日來臨之際，騰訊公益聯合病痛挑戰基金會、泡泡家園聯合出品的公益人文類紀錄片《我要你平凡》在北京舉辦線下首映會。
觀影會在北京中影國際黨史館影院舉行
這是一部聚焦罕見病患兒和家長的全景式紀錄片，通過拍攝武漢一對母子從患病求藥到有藥并被納入醫保的故事，真實呈現了罕見病群體的現實境遇和強大生命力，呼吁社會各界愛心力量共同改善他們的用藥難題。
觀影現場，觀眾流下感動的淚水
在觀影后的互動環節，主人公鄒楊坦言“其實作為罕見病患兒的家長，日常所經歷，要比紀錄片呈現出的殘酷得多，既然生活已經那么難了，我們就樂觀去面對它！” 在導演邢金成看來，片名“我要你平凡”既是鄒楊最大的心愿，也道出了罕見病群體的隱痛——“普通人如果想過平凡的生活，其實很簡單。但鄒楊為了讓滿滿能像普通孩子一樣生活，付出了百倍千倍的努力。”
觀影后，主創團隊與現場觀眾互動交流
《我要你平凡》制片人史川楠表示，影片想關注和傳達的既有罕見病群體的真實現狀，還有當面對命運的不公，一個普通人所能展示出來的勇氣和努力。從第一次接觸鄒楊開始，團隊就被她的堅強和樂觀所打動。這個看起來永遠都在笑的武漢姑娘，其實獨自消化了常人難以想象的焦慮和壓力。
騰訊公益內容生態中心總監耿小勇提到，作為中國第一批互聯網募捐信息平臺，騰訊公益聯動公益機構發起小紅花日活動，通過公益倡導的方式，連接社會愛心力量助推解決公益領域的問題。其中，《我要你平凡》就是小紅花日在探索新的傳播方式，將“講故事”和“做公益”巧妙結合的一次嘗試。
活動還邀請到關注罕見病領域的政府代表、公益機構、專家學者和醫生代表等各界愛心人士，圍繞紀錄片所展示的深刻立意，從“社會各界愛心力量共同助力改善罕見病群體用藥難”的角度，進行了深入的討論。
各界愛心人士討論改善罕見病群體用藥難
國家醫保局醫藥服務管理司原司長熊先軍強調了“最后一公里”的重要性。在他看來，對于包括神經性纖維瘤病在內的罕見病而言，相關藥物進入醫保其實只是第一步，“你的藥得讓每個地方的人都有機會拿得到；要推動我們的醫生知道用這個藥；要不斷完善我們的門診保障政策，讓患者在門診就能順利買到藥并完成報銷；要推動建立罕見病用藥保障機制，因為對于很多患者來說，即使醫保報銷80%，長期服藥也依然面臨著不小的經濟負擔。”
中國罕見病聯盟執行理事長李林康認為，加強對醫生的培訓或可成為一個努力的方向，“最近一段時間我們聯盟將陸續開展168場培訓，涉及到120家醫院、800多名醫生、200多種疾病。只有醫生盡快認識了解這些疾病，提高確診的準確性，才能讓更多病人盡快得到更好的治療。”
《我要你平凡》項目組成員現場捐贈
活動最后，《我要你平凡》項目組全體成員向泡泡家園神經纖維瘤病關愛中心捐贈愛心善款10萬元人民幣，用以改善和保障神經纖維瘤病患者的日常生活，期待為“泡泡寶貝”們帶去一份溫暖和關愛。
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責任編輯：王海山
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