藍絲帶為身邊的“星星的孩子”飄起來
在我們身邊，有這樣一群特殊的孩子：
他們的雙眼很清澈，卻從不與你對視；
他們的聽力很靈敏，卻無視你的呼喚；
他們的嗓音很動聽，卻不知如何開口講話；
他們需要接受教育，卻常常被普通的學校拒之門外；
他們某些行為異于常人，經(jīng)常遭受著他人異樣的眼光；
他們的家庭落入疾病的深淵，高額治療費用使其家徒四壁，面臨破碎；
他們是自閉癥人士，社會交往障礙、溝通交流障礙和重復局限的興趣行為的特征伴隨著他們終身。
自閉癥是小概率事件？
其實不然。據(jù)統(tǒng)計，全球共有超過6700萬自閉癥患者，患者數(shù)量甚至超過癌癥和艾滋病患者的總和。從國內(nèi)情況看，我國的自閉癥診斷率缺乏權(quán)威官方數(shù)據(jù)，若參照世界范圍內(nèi)被較多承認的1%左右這個診斷率測算，我國自閉癥人士可能超過1000萬，其中0-14歲兒童可能超過200萬，自閉癥已經(jīng)成為兒童精神殘疾的首位。
每個自閉癥家庭都面臨難以想象的困境
自閉癥不能完全治愈終身帶病，有的需要終生照顧和養(yǎng)護。學前自閉癥兒童的家庭舉全家之力，萬里遷徙，只求給孩子搶救性地康復訓練；學齡期兒童的家庭，拼盡全力爭取孩子義務教育的權(quán)利，爭取一段“有正常孩子示范的學齡環(huán)境”，哪怕陪著孩子在普校融合步履維艱；許多渡過學齡期的自閉癥人士面臨著畢業(yè)就業(yè)的尷尬局面，更多的重度自閉癥患者通常還伴有癲癇、腦癱等其他功能障礙，只能終生在相對封閉的環(huán)境中接受庇護安養(yǎng)。自閉癥家庭在喪失了希望的同時也會迅速被病魔拖向貧窮的深淵，52.4%的家庭有一人放棄工作專門照看自閉癥孩子，媽媽的占比達90.2%，加上每月動輒上萬的康復成本直接導致自閉癥家庭生活質(zhì)量直線下降。
藍絲帶飄在第14個世界自閉癥日飄起來
自閉癥的概念由美國的約翰斯.霍普金斯大學專家萊奧.坎納于1943年首次提出，科學家們一直艱辛探索，但至今病因未明，沒有找到有效的治愈方法。為了提高人們對自閉癥相關研究與診斷的重視，以及對自閉癥患者的關注，2007年聯(lián)合國大會通過決議，自2008年起，將每年4 月2 日定為“世界自閉癥日”。 旨在提高人們對自閉癥相關研究與診斷的重視，以及對自閉癥患者的關注，實現(xiàn)自閉癥患者與普通人間的相互尊重、相互理解與相互關心。自閉癥人士就在我們身邊，需要長期康復教育和訓練。
以愛為名，以琳邀您一起系起藍絲帶
作為國內(nèi)最大的自閉癥人士康復中心之一的青島以琳康教展能中心，積累了20年自閉癥人士特殊教育經(jīng)驗，其未來10年的發(fā)展目標就是建立一個完善的自閉癥生命全程支持體系，對自閉癥人士終生干預、終生教育和終生支持，具體包括早期篩查與早期診斷、學前兒童搶救性康復、學齡兒童融合教育、學齡職業(yè)技能訓練、就業(yè)支持、成年養(yǎng)護和社會保障。以琳的青島中心已經(jīng)在所在的青島市城陽區(qū)夏莊街道和三臺社區(qū)進行“康復概念社區(qū)”的探索和嘗試，通過對內(nèi)實現(xiàn)康復訓練、科研、教育培訓、養(yǎng)護服務等功能，對外帶動外圍產(chǎn)業(yè)和外圍社區(qū)的協(xié)同發(fā)展，影響并促進整個地區(qū)對自閉癥群體的接納和關懷，建立了一個以自閉癥康復為核心功能的示范社區(qū)。寧海中心將發(fā)展成為一個以自閉癥康復為核心功能的世界級宜居的自閉癥康復社區(qū)典范。
為了讓更多人認識、了解“自閉癥”，20年來以琳不斷努力、發(fā)聲，呼吁更多的理解與陪伴、融合與接納。第十四個世界自閉癥日來臨之際，以琳向社會公眾發(fā)出以下倡議：
兒童家長——請您對孩子的癥狀早篩查、早診斷、早干預。實踐證明，經(jīng)過早期正確地、堅持不懈地干預，通過系統(tǒng)科學的康復訓練，許多自閉癥人士能夠融入社會、自主生活。自閉癥孩子的干預道路漫長，家長們首先選擇正確的干預方法，目前唯一有科學循證的干預方法——應用行為分析（簡稱ABA）值得家長們學習掌握，面對種種誘惑，要有判斷性思維，避免落入“陷阱”，浪費時間與家庭資源；其次，整合線上線下的特教資源，優(yōu)質(zhì)的教育資源永遠稀缺，在排隊等待線下教育機會的時候，不妨通過線上教育資源讓自己專業(yè)起來，這樣可以更高效地使用線下教育資源。以琳的“四駕馬車”——“網(wǎng)校”、“家長培訓”、“知識寶典”、“線上課程”，是以琳借力互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)，以強大的線下知識生產(chǎn)能力提供強勁動力的線上產(chǎn)品體系，其價格低廉、突破時空限制、獲取便捷的特點使得自閉癥人士家庭干預消費成本更低、消費結(jié)構(gòu)更理性，從而普惠了更多自閉癥家庭。目前以琳已為超過13萬人的線上用戶提供線上課程、線上培訓、網(wǎng)絡課堂服務；最后，請不要對孩子的未來悲觀失望，父母不是要孩子成為自己想要他成為的那個人，而是支持孩子成為最好的自己。
普通人群——請您對自閉癥人士及父母多一份理解和尊重。由于對自閉癥的認識不足,很多人可能會把自閉癥人士在語言表達、社會溝通、行為習慣等方面出現(xiàn)的問題歸咎于家長不正確的教養(yǎng)方式和教養(yǎng)態(tài)度，經(jīng)常會產(chǎn)生對自閉癥人士及其家人的誤解與歧視。共享一片天空，自閉癥人士需要的是理解和尊重而不是簡單地憐憫。
1）當您遇見一個目光茫然、毫無秩序感的孩子獨自一人的時候，請盡可能地給與幫助或者照顧他（她）的安全！
2）當您發(fā)現(xiàn)身邊的自閉癥人士出現(xiàn)怪異行為時，請多一些理解和尊重！
3）當您孩子的班上有自閉癥孩子時，請不要排斥他！
4）希望得到您的寬容和接納，哪怕一個善意的眼神!
5）當您身邊自閉癥人士犯錯誤的時候，請不要責怪孩子的父母沒有帶好，給這些偉大的父母們多一些支持和鼓勵！
6）伸出你的援助之手，捐獻一份愛心，幫助那些貧困的自閉癥人士能夠長久地堅持康復訓練，早日融入社會；
愛心人士——請您向自閉癥人士及其家庭伸出援助之手。每個自閉癥家庭都承受著巨大的物質(zhì)壓力和精神壓力，他們?yōu)檎疹櫜』純和冻龅男了幔r為人知，他們面臨的困難和問題需要全社會給予關心幫助和大力支持。我們呼吁社會各界人士積極行動起來，構(gòu)建有支持的融合環(huán)境、包容的社會。
（1）倡導愛心企業(yè)家、愛心人士對貧困自閉癥家庭進行資助，幫助他們解決家庭的實際困難，幫助患病兒童接受康復教育。
（2）在門店張貼藍絲帶愛心標識并給予自閉癥家庭更多的關愛，可以提供專屬的優(yōu)惠或福利。
（3）提供志愿服務，通過一些具體行動幫助自閉癥家庭，給自閉癥孩子多些關心和支持，提高自閉癥孩子的生活幸福感。
（4）給自閉癥孩子提供更多的社會體驗機會，給大齡自閉癥人士提供更多的實習體驗及就業(yè)機會。
2021年4月2日以琳邀您一起系起藍絲帶，讓愛無礙，共同加入自閉癥家庭愛心聯(lián)盟。在守護星星孩子的善舉之路上相攜共進，以琳相信，未來會因您而更美好！
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